МКПЧ утвердила соглашение по делу Джессики Рамирес, пациентки с «кожей бабочки»

Межамериканская комиссия по правам человека (МКПЧ) официально одобрила соглашение о дружественном урегулировании между государством Колумбия и родственниками Джессики Лилианы Рамирес Гавирии. Девушка ушла из жизни в 2016 году после многолетней борьбы с буллёзным эпидермолизом — редким генетическим заболеванием, называемым «болезнью бабочки», при котором кожа становится чрезвычайно хрупкой и повреждается при малейшем прикосновении.

Трагедия Джессики стала следствием системных сбоев в медицинском обслуживании и невыполнения государством своих обязательств. Согласно соглашению, подписанному в апреле 2025 года, колумбийские власти признали свою вину в нарушении прав на жизнь, личную неприкосновенность, здоровье и судебную защиту Джессики, а также ее родителей и сестер.

В рамках мер по восстановлению справедливости 6 октября 2025 года в Боготе состоялась официальная церемония, на которой высокопоставленные лица страны публично признали ответственность государства. Однако МКПЧ подчеркивает, что ряд обязательств еще предстоит выполнить. Среди них — создание мемориального мурала в больнице Оксиденте-де-Кеннеди, где родилась и умерла Джессика. Арт-объект будет дополнен QR-кодом, ведущим на сайт с историей девушки и информацией о борьбе с этим редким заболеванием.

Кроме того, государство обязалось разработать специализированный план комплексной реабилитации для членов семьи Рамирес. Министерство здравоохранения Колумбии также должно оказать техническую поддержку медицинским учреждениям для создания специализированных центров диагностики и лечения редких заболеваний.

Важным пунктом соглашения является разработка официального руководства по оказанию помощи пациентам с буллёзным эпидермолизом. Этот документ должен обеспечить раннюю диагностику и своевременное лечение для всех, кто столкнулся с этим недугом в Колумбии.

История борьбы семьи Рамирес длилась десятилетиями. Джессика родилась в 1992 году, но точный диагноз ей поставили лишь в семилетнем возрасте. Несмотря на решение суда от 2006 года, обязавшее власти обеспечить девушку всеми необходимыми медикаментами и питанием, распоряжение так и не было выполнено. Даже после вмешательства МКПЧ в 2014 году и введения защитных мер в 2015-м, реальная помощь не пришла вовремя. Джессика скончалась спустя три месяца после того, как международная комиссия признала угрозу ее жизни критической.

Мать Джессики, Мария Росальба Гавирия, возлагает прямую ответственность на правительство, заявляя, что при надлежащем уходе и внимании ее дочь не погибла бы в столь тяжелых и пренебрежительных условиях. Теперь МКПЧ будет осуществлять периодический мониторинг, чтобы гарантировать полное исполнение всех пунктов соглашения и предотвратить повторение подобных трагедий в будущем.