Лаура Варела: «Самое тяжелое — не болезнь, а стигма вокруг ВИЧ»

Современная медицина кардинально изменила жизнь людей с ВИЧ. Сегодня при неопределяемой вирусной нагрузке вирус не передается партнерам, однако социальное отторжение и предрассудки остаются главными препятствиями для полноценной жизни пациентов. К этому добавляются дефицит специализированных кампаний для женщин, замалчивание темы материнства при ВИЧ-положительном статусе и укоренившиеся стереотипы, мешающие доступу к качественной информации и медицинской помощи.

Лаура Варела родилась с ВИЧ (вертикальная передача от матери к ребенку) и сегодня воспитывает двоих здоровых детей. В своем интервью она вспоминает момент, когда впервые осознала тяжесть общественного осуждения, рассказывает о пути к материнству, объясняет причины своего решения открыто заявить о диагнозе после долгих лет молчания и призывает к повышению осведомленности в обществе.

— Вы родились с ВИЧ в эпоху, когда о вирусе знали крайне мало. Когда вы впервые остро почувствовали на себе груз стигмы?

— В детстве я понимала, что со мной что-то не так, из-за частых поездок в больницу. Но дома эта тема была под запретом, это считалось «секретом», сути которого я не понимала. Переломный момент наступил в 17 лет из-за инцидента с учительницей, которая знала о моем статусе. Она резко осудила меня за совершенно обычный жест — я предложила однокласснице откусить свой бутерброд. Тогда я осознала: то, что для других нормально, для меня под запретом из-за ВИЧ. Это стало точкой невозврата, после которой я решила сама изучить свою болезнь.

— У вас двое детей, у которых нет ВИЧ. С какими страхами вы столкнулись во время беременности?

— Несмотря на то что большую часть жизни у меня неопределяемая вирусная нагрузка (а значит, я не могу передать вирус), во мне жил подсознательный страх ответственности. На людей с ВИЧ годами вешали вину за возможность заражения других, и этот психологический груз очень трудно сбросить.

Готовясь к материнству, я много училась. Я заметила, что если инфекционисты работают по современным протоколам, то врачи других специальностей часто опираются на устаревшие стереотипы, а не на научные данные. Зачастую социальный образ ВИЧ пугает людей больше, чем реальные медицинские факты.

— Долгое время вы скрывали свой статус. Что заставило вас открыться?

— Я поняла, что моя семья скрывала мой диагноз из любви и желания защитить. Я родилась в 1989 году, а 90-е были страшным временем пандемии СПИДа. Люди умирали не только от болезни, но и от чудовищного социального неприятия. Считалось, что заболевшие «сами виноваты» из-за своего образа жизни.

Мои близкие хотели оградить меня от этого. В подростковом возрасте я злилась на их молчание, но сейчас, пройдя терапию и став матерью, я их понимаю. Теперь я сама решила изменить эту историю. Женщины с ВИЧ, особенно те, кто живет с ним с рождения, до сих пор остаются «невидимками» в обществе, и я хочу это исправить.

— Медицина сделала огромный шаг вперед. Какие барьеры для женщин с ВИЧ все еще остаются сегодня?

— Главная проблема — это восприятие ВИЧ обществом. Стереотипы подпитывают дискриминацию. Для многих ВИЧ — это уже не столько медицинская проблема, сколько постоянный страх осуждения. Эмоциональное давление остается огромным.

С технической точки зрения прогресс невероятен. Раньше я принимала по 12–15 таблеток в день, а сейчас получаю один укол раз в два месяца. Это освобождает. До окончательного излечения еще далеко, но медицина уже победила многие страхи. Теперь настала очередь общества: социальный прогресс должен догнать научный, чтобы дискриминация перестала разрушать жизни женщин.