Будни Ноа Игон: жизнь с семью тяжелыми диагнозами

Ноа Игон, известная в Испании активистка и защитница прав людей с редкими патологиями, поделилась в социальных сетях реальностью своей жизни. На этот раз ее публикация посвящена не успехам или преодолению, а накопившейся усталости. В 27 лет Игон имеет два высших образования и магистерскую степень, однако ее физическое состояние требует постоянного присутствия врачей. В анамнезе девушки — кохлеарный имплант, отсутствие одной почки и семь подтвержденных диагнозов.

Игон описывает свою рутину как бесконечный цикл медицинских приемов и обследований. Она признается, что часто делает вид, будто все в порядке, чтобы избежать лишних расспросов. По ее словам, такая симуляция нормальности отнимает не меньше сил, чем сама болезнь. В своем обращении девушка говорит о желании хотя бы на время отвлечься от собственного тела и постоянной борьбы.

Она подчеркивает, что ей не нужны напоминания о ее достижениях или стойкости — этот опыт навсегда остался в ее памяти. Вместо этого Ноа заявляет о праве на слабость. Рядом с образом сильного человека всегда существует версия ее самой, которая может сломаться, закрыться от мира или плакать без поиска какой-либо морали в происходящем.

Медицинская карта Ноа Игон включает сложный набор патологий:

• Синдром Элерса — Данлоса (поражение соединительной ткани);
• Синдром Уилки (компрессия двенадцатиперстной кишки);
• Синдром «щелкунчика» (сдавление левой почечной вены);
• Компрессия нижней полой вены;
• Синдром Мэя — Тернера;
• Болезнь Рейно;
• Гастропарез.

Эти заболевания тесно связаны между собой, что затрудняет лечение. Несмотря на текущее подавленное состояние, Игон сохраняет надежду. Она открыто говорит об эмоциональном выгорании, чтобы показать: жизнь с хроническим диагнозом состоит не только из борьбы, но и из моментов глубокого истощения, после которых нужно время, чтобы снова подняться.